Uma audiência pública na Câmara de Marília promoveu um debate histórico sobre condições de atendimento e cuidados com epilepsia no município, bem propostas de soluções.
Reuniu, assim, especialistas, pacientes e sociedade civil, inclusive com lançamento do Projeto Conviver, uma proposta inédita de atenção.
É uma ideia do neurologista Vinicius Sales para Programa Municipal de Atenção à Pessoa com Epilepsia e Condições Neurológicas Associadas.
Busca medidas como tirar os pacientes da invisibilidade, bem como criar um Centro de Referência em Epilepsia na cidade. Aliás, o que pode acontecer em parceria com o Hospital Beneficente Unimar (HBU) e a Universidade de Marília (Unimar).
A câmara convocou audiência após requerimento do vereador Prof. Galdino, que reforçou a saúde como um direito constitucional que exige ações práticas.
“Nesta noite, um marco histórico para a cidade de Marília. Pessoas abnegadas como médicos e gestores debatem e apresentam um projeto inovador que cuidará dos pacientes com epilepsia, na maioria das vezes esquecidos e marginalizados. Queremos criar uma grande rede de proteção e auxílio ao paciente, garantindo a eles o acolhimento.”
A audiência contou com neurologistas Vinicius Herbet Sales e João Marcus Alves, do HBU, e Edson Coloto, da Faculdade de Medicina da USP Ribeirão Preto.
Contribuíram com explicações e dados que apresentaram à população mariliense a importância de ter uma atenção voltada à enfermidade.
Estratégia de organização
Em seu discurso, Vinícius Sales explicou que Marília possui entre 2 mil a 2,5 mil pessoas com epilepsia que aguardar atendimento médico.
“A epilepsia é uma das doenças neurológicas crônicas mais comuns no mundo, atingindo cerca de 1% a 2% da população. O que mais chama a atenção não é apenas esse número isolado, é o fato de que hoje essas pessoas não estão organizadas no sistema de saúde.”
Ainda segundo ele, o Projeto Conviver vai além de um programa assistencial, é uma estratégia de organização.
“Antes de cuidar, precisamos saber de quem estamos falando. Política pública não pode ser baseada em estimativa, precisa ser baseada em realidade. Não existe ainda um cadastro municipal bem estruturado ou uma linha de cuidado definida. O paciente muitas vezes entra por uma crise na urgência, recebe um atendimento pontual e depois se perde da rede. O Projeto Conviver nasce para corrigir essa falha estrutural através de cinco pilares: identificação, estratificação, linha de cuidado, reabilitação e educação”, explica.
História pessoal
O neurologista. João Marcos, trouxe um relato emocionante de que ele mesmo teve o diagnóstico aos 10 anos, o que o motivou a ser médico.
“Quando eu falo sobre esse estigma e sobre a doença, eu não falo apenas como médico. Eu já estive também do outro lado. Quando eu tinha 10 anos tive uma convulsão na escola, um episódio único, e o diagnóstico era de epilepsia. Tratei com as medicações clássicas por quase dois anos e, apesar de parecer simples para alguns, mudou completamente a minha vida naquela época. Passei a viver com medo, principalmente meus pais. Eu não tinha mais a mesma autonomia de outrora, já não podia dormir na casa de colegas ou de familiares, sempre com esse que eu costumo dizer aos pacientes: o ‘fantasma da epilepsia’, como se a qualquer momento pudesse haver uma descompensação ou uma nova crise. Por isso, eu sei que a informação reduz o medo, e o medo é quem alimenta o estigma. A epilepsia não define uma pessoa”, conta.
Tecnologia
Já Edson Coloto abordou as tecnologias existentes na atualidade e reforçou a necessidade de um centro especializado. “Cerca de 70% dos pacientes podem ficar livres de crises somente com a medicação adequada e uma equipe multidisciplinar. Mas, para aqueles que não respondem aos medicamentos, existem muitos tratamentos avançados, como a cirurgia de epilepsia e as terapias de neuromodulação. Talvez o maior problema hoje não seja a crise em si, mas o preconceito. Um paciente com epilepsia mal controlada enfrenta exclusão social, baixa autoestima e limitações educacionais. Por isso, o objetivo do tratamento é devolver autonomia e dignidade, reduzindo o uso de múltiplos medicamentos e evitando internações”, destaca.
Preconceito esse que é vivenciado há 49 anos pelo paciente João Ricardo Alves Paixão. Idealizador da ideia, que inspirou o projeto, o paciente compartilhou as dificuldades que enfrenta em sua vida, como a inserção no mercado de trabalho.
Paciente
“Sofri um procedimento ao nascer que causou um edema no meu cérebro e atrasou meu aprendizado, só consegui aprender a ler e a escrever aos 18 anos. Naquela época, os médicos diziam para os meus pais que eu viveria até os 10 anos. Mas, aqui estou e enfrento diariamente o preconceito, porque as empresas não contratam quem é portador da doença. Eu tive essa ideia do projeto e estou correndo atrás porque Marília pode ser o polo que vai trazer essa diferença para toda a região, estendendo a mão para quem mais precisa. O vereador Galdino me estendeu a mão quando eu mais precisei”, conta.
Ainda segundo João, só quem vive com a epilepsia sabe o que é o dia a dia. “Às vezes as pessoas te olham estranho, dizem ‘ele é doidinho’, ‘ele é gardenal’. Isso machuca. A gente precisa acabar com esse estigma. Eu ando a cidade toda fazendo minhas fotos para ganhar meu pão, porque o governo me negou benefício. Mas eu luto para que outros tenham esse direito e uma porta aberta. O caráter e a empatia são as nossas maiores armas. A empatia ajuda o paciente a não se sentir uma pessoa vazia e isolada do mundo”, complementa.
Apoio do HBU
A Superintendente do HBU, Márcia Mesquita Serva Reis, em sua fala garantiu apoio total à iniciativa, destacando a importância de profissionais que saem da “zona de conforto” para ajudar o próximo. “Aproveito para agradecer a iniciativa do nosso vereador Galdino. Parabéns pela sensibilidade em entender esse problema real que circula na nossa população. Ouvindo nossos doutores aqui, Vinícius, João Marcos e Edson, quero dizer que o Hospital Beneficente da Unimar se orgulha muito de tê-los na equipe. Quantas cidades têm a oportunidade de ter um time desse, que toma a frente de um problema mundial? O mais difícil é ter gente para cuidar de gente, e Marília é uma cidade diferenciada por capitanear essas potências. São profissionais que teriam espaço em qualquer lugar do mundo e estão aqui se disponibilizando para trabalhar pelas pessoas”, afirma.
Ainda segundo Márcia, é preciso compreender o problema, por isso, além da equipe médica, a equipe da Universidade de Marília fará parte do Projeto. “A Unimar está aqui para o Brasil, não só para Marília. Já conversei com a Fernanda, nossa Pró-reitora, que prontamente colocou todo o nosso time de docentes e acadêmicos, de diversos cursos, à disposição para ajudar nesse levantamento de dados e ações. Precisamos entender qual é esse número e por onde começar. Além disso, falo como parceira do município através das nossas UPA que trabalham com prontuário eletrônico, o que nos dá uma bagagem de informação. Me comprometo a fazer o levantamento nesses prontuários para identificar os pacientes que passaram com crise de epilepsia. Isso é um desafio para o Brasil inteiro, e Marília pode ser o exemplo”, enfatiza.
Repercussão na Câmara
A audiência pública contou com o apoio dos vereadores, estando presente o Presidente da Câmara, Danilo Bigeschi, Chico do Açougue, João do Bar e a Delegada Rossana Camacho, além da participação dos assessores dos vereadores Elio Ajeka e Delegado Damasceno. Representando a Secretaria Municipal de Saúde, a Superintendente Tamires Brilhante.
“A audiência pública deu o start para a criação de um centro de referência, o Projeto Conviver. Isso mostra que política só vale a pena se for realmente gente cuidando de gente. Não estaremos mais em silêncio, a partir de agora, os pacientes e seus familiares terão voz e vez”, finaliza o vereador Prof. Galdino da Unimar.
O post Audiência sobre Epilepsia lança “Projeto Conviver” em Marília apareceu primeiro em Giro Marília Notícias.
